Trasplante de CorazónHeart Transplantation in Children

Trasplante de corazón en niños

¿Qué es un trasplante de corazón?

El trasplante de corazón es una operación mediante la cual se reemplaza un corazón enfermo por uno sano de otra persona.

¿Por qué se recomienda un trasplante de corazón?

El trasplante de corazón se recomienda para los niños que tienen disfunciones cardíacas graves y que no podrían vivir sin un trasplante. Algunas de las enfermedades que afectan al corazón tan seriamente incluyen las cardiopatías congénitas complejas (presentes al nacer) y las cardiomiopatías (enfermedad del músculo del corazón en la que el órgano pierde su capacidad para bombear sangre con eficiencia).

¿Cuántos niños en Estados Unidos necesitan trasplantes de corazón?

El número de niños que necesita un trasplante de corazón cambia año tras año. Visite el sitio la Red Unida para Compartir Órganos ("UNOS", por sus siglas en inglés) para obtener las estadísticas de los pacientes en lista de espera para recibir un trasplante de corazón; y para conocer la cantidad de pacientes que recibieron un trasplante este año.

¿De dónde proceden los órganos trasplantados?

Los corazones que se trasplantan provienen de donantes de órganos. Los donantes de órganos son adultos o niños cuya condición física se considera crítica (generalmente, a causa de una lesión por accidente) y que no vivirán debido a la lesión o enfermedad que los afecta. Si el donante es un adulto, es posible que haya aceptado ser un donante de órganos antes de enfermarse. Los padres o los cónyuges también pueden acceder a donar los órganos de un familiar. Los donantes pueden ser originarios de cualquier lugar de Estados Unidos. Este tipo de trasplante se denomina trasplante de cadáver.

¿Cómo se asignan los órganos para trasplante?

En los Estados Unidos, la UNOS es responsable de la distribución de los órganos para trasplante. Dicha entidad supervisa la asignación de diferentes tipos de trasplantes, incluidos los trasplantes de hígado, riñón, páncreas, corazón, pulmón y córnea.

Esta organización recibe información proveniente de hospitales y centros médicos de todo el país acerca de los adultos y niños que necesitan trasplantes de órganos. El equipo médico que atiende actualmente a su hijo debe enviar sus datos a la UNOS y actualizarlos cada vez que se produzcan cambios en la afección de su niño.

Esta información se clasifica según las pautas destinadas a garantizar que todas las personas que se encuentran en la lista de espera se juzguen con equidad en cuanto a la gravedad de la enfermedad y la urgencia para recibir un trasplante. Una vez que la UNOS recibe los datos de los hospitales locales, las personas que esperan un trasplante se colocan en una lista de espera con un código de "estado". Las personas que presentan mayor urgencia y necesidad de recibir un trasplante se colocan en los primeros lugares de esta lista y, cuando se cuenta con un donante de corazón, se los considera casos prioritarios.

Cuando un donante de órganos está disponible, una computadora busca los datos de todas las personas que se encuentran en la lista de espera para trasplante de corazón y rechaza a aquellos que no son compatibles con el corazón disponible. Se hace una lista nueva de los candidatos que quedan. Se considera para el trasplante a la persona que queda primera en esa lista. Si por alguna razón se determina que esa persona no es un candidato adecuado, se considera a la siguiente persona en la lista y así sucesivamente. Algunos de los motivos por los cuales podría no considerarse apta a una persona para un trasplante y, por consiguiente, considerar a una persona que se encuentra más abajo en la lista, son el tamaño del órgano donado y la distancia geográfica entre el donante y el receptor.

¿Cómo ingresa mi hijo en la lista de espera para un corazón nuevo?

Para determinar si su hijo puede ser un candidato en la lista para trasplante, se debe llevar a cabo una evaluación extensiva. Entre los exámenes se incluyen los siguientes:

  • exámenes de sangre;

  • exámenes de diagnóstico, como rayos X especiales u otros escaneos de imágenes;

  • evaluación psicológica y social del niño (si tiene la edad suficiente para ello) y de la familia.

Los exámenes se realizan para reunir información y determinar qué grado de prioridad se le asignará a su hijo en una lista de trasplante y para garantizar que el niño reciba un órgano compatible. Dichos exámenes evalúan aspectos del estado de salud general del niño, como por ejemplo, el funcionamiento del corazón, los pulmones y los riñones, su estado nutricional y la presencia de infecciones.

Los análisis de sangre aumentarán las probabilidades de que el órgano donado no sea rechazado. Entre estos análisis se incluyen los siguientes:

  • El grupo sanguíneo de su hijo. Cada persona tiene un tipo de sangre específico: Tipo A+, A-, B+, B-, AB+, AB-, 0+ o 0-. Cuando se lleva a cabo una transfusión, la sangre de su hijo y la que recibe deben ser compatibles o podría producirse una reacción alérgica. Esta misma reacción puede presentarse también si la sangre que contiene un órgano donado ingresa al cuerpo de su hijo durante un trasplante. Las reacciones alérgicas pueden evitarse al comparar el grupo sanguíneo de su hijo con el del donante.

  • Exámenes del funcionamiento de los riñones, el hígado y cualquier otro órgano vital.

  • Estudios virales. Estos exámenes determinan si su hijo tiene anticuerpos contra virus que podrían aumentar la probabilidad de rechazo del órgano donado, como el el citomegalovirus (CMV).

Los exámenes de diagnóstico que se realizan son extensivos pero necesarios para determinar el estado médico de su hijo. A continuación, se enumeran otros exámenes que pueden realizarse, aunque muchos de ellos se deciden en forma particular:

  • exámenes de sangre;

  • análisis de orina;

  • ecocardiograma: un procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón mediante ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico para producir una imagen en movimiento del corazón y las válvulas cardíacas;

  • electrocardiograma (ECG): un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales (arritmias) y, a veces, puede detectar daño del músculo cardíaco;

  • cateterismo cardíaco: un procedimiento de diagnóstico en el que se introduce un tubo pequeño y delgado (catéter) a través de una vena o una arteria hasta llegar al corazón para ver el corazón y los vasos sanguíneos. Se administra un contraste yodado (un tinte líquido incoloro) a través del catéter y se toman radiografías en movimiento a medida que el tinte se desplaza hacia el corazón;

  • biopsia de corazón: un procedimiento mediante el cual se toma una pequeña muestra de tejido del corazón para su análisis.

El equipo de trasplante considerará toda la información de las entrevistas, la historia clínica, el examen físico y los exámenes de diagnóstico de su hijo para determinar si puede ser candidato para un trasplante de corazón.

Después de la evaluación y una vez que haya sido aceptado para un trasplante de corazón, su hijo pasará a formar parte de la lista de la UNOS.

El equipo de trasplante de corazón

El grupo de especialistas que participan en el cuidado de los niños que se someten a un trasplante a menudo se denomina "equipo de trasplante". Los miembros del equipo trabajan juntos para proporcionar la mayor probabilidad de éxito en un trasplante. El equipo de trasplante de corazón está compuesto por los siguientes especialistas:

  • Cirujanos de trasplante. Son los médicos especializados en trasplantes y quienes realizarán la cirugía. Los cirujanos de trasplante coordinan a todos los miembros del equipo. Realizan un seguimiento de su hijo antes del trasplante y aún después de que se da al niño de alta.

  • Cardiólogos. Son los médicos que se especializan en la evaluación y el tratamiento médico de las cardiopatías.

  • Neumonólogos. Son los médicos que se especializan en el funcionamiento y las enfermedades de los pulmones.

  • Enfermera coordinadora del trasplante. La enfermera que organiza todos los aspectos de los cuidados brindados a su hijo antes y después del trasplante. La enfermera asesora al paciente y coordina los exámenes de diagnóstico y los cuidados de seguimiento.

  • Trabajadores sociales. Profesionales que dan apoyo a su familia y la ayudan a enfrentar muchas situaciones que pueden surgir, como el alojamiento, el transporte, el financiamiento y posibles asuntos legales. También pueden ayudarle a coordinar métodos escolares alternativos para que su hijo no se atrase.

  • Dietistas. Profesionales que le ayudan a planificar las necesidades nutricionales de su hijo antes y después del trasplante. Trabajan de cerca con el paciente y los familiares.

  • Fisioterapeutas. Profesionales que ayudan a recuperar la fuerza y la independencia de su hijo con respecto a los movimientos y la resistencia después del trasplante.

  • Asistencia pastoral. los capellanes que proporcionan apoyo y asistencia espiritual.

  • Otros miembros del equipo. Otros miembros del equipo que evalúan a su hijo antes del trasplante y ofrecen los cuidados de seguimiento necesarios. Entre otros, este grupo está compuesto por:

    • farmacéuticos;

    • anestesistas;

    • urólogos;

    • hematólogos;

    • nefrólogos;

    • especialistas en enfermedades infecciosas;

    • terapeutas respiratorios;

    • técnicos de laboratorio;

    • psicólogos;

    • especialistas en niños.

¿Cuánto tiempo pasará antes de obtener un corazón nuevo?

No existe una respuesta definitiva a esta pregunta. A veces, los niños esperan solo unos días o unas semanas antes de recibir un órgano. También es posible que estén meses o años en la lista de espera antes de que aparezca un donante de órganos adecuado. Durante este tiempo, el médico y el equipo de trasplante de su hijo realizarán un seguimiento estricto. También se encuentran disponibles diversos grupos que brindan apoyo para ayudarle durante el tiempo de espera.

El problema principal que condiciona la disponibilidad de corazones para trasplante es que estos órganos no pueden provenir de donantes vivos. En el caso de los trasplantes de riñón, tanto la persona que dona un riñón como el receptor de este pueden vivir con un solo riñón. Existen nuevas técnicas que permiten que algunas personas que necesitan un trasplante de hígado reciban parte de un órgano de un donante vivo, ya que tanto el receptor como el donante pueden vivir satisfactoriamente solo con una parte del hígado. Sin embargo, se necesita un corazón completo para que un ser humano pueda vivir. Ni el donante ni el receptor pueden vivir solo con una parte de un corazón. Por lo tanto, las personas que necesitan un trasplante de corazón deben esperar el fallecimiento de una persona que generosamente haya decidido compartir sus órganos.

La disponibilidad de donantes para trasplantes de corazón también se ve afectada por el tamaño del niño que necesita el trasplante. Por ejemplo, el corazón de un donante adulto no puede trasplantarse en un niño simplemente porque su tórax es demasiado pequeño para recibir un órgano grande. Es por esto que los niños deben esperar la disponibilidad de un órgano del tamaño adecuado. Sin embargo, a partir del 15 de mayo de 2000, la UNOS estableció nuevas pautas que determinan que cuando se detecta un corazón de un donante adolescente (de 11 a 17 años), los niños menores de 18 años en la lista de espera tiene prioridad sobre los adultos.

¿Cómo se notifica la disponibilidad de un corazón?

Cada equipo de trasplante tiene sus propias pautas específicas en cuanto a la espera de las personas en la lista de trasplantes y la notificación de estas cuando un órgano donado se encuentra disponible. En la mayoría de los casos, se le notificará que hay un órgano disponible por teléfono. Deberá presentarse en el hospital inmediatamente con el fin de que su hijo pueda recibir la preparación adecuada para el trasplante.

¿En qué consiste la cirugía de trasplante de corazón?

Una vez que se le notifica que se dispone de un órgano para su hijo, usted y él deberán presentarse inmediatamente en el hospital. Esto puede suceder en cualquier momento, por lo que siempre deberá estar preparado para ir al hospital. Una vez en el hospital, el niño será sometido a algunos análisis de sangre finales para confirmar la compatibilidad del órgano.

Luego, el niño será llevado al quirófano. Las cirugías de trasplante suelen tardar muchas horas, pero tenga en cuenta que su duración variará considerablemente según cada caso. Durante la cirugía, un miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre el progreso de la operación.

Cuidados posoperatorios para el trasplante de corazón

Luego de la cirugía, su hijo será llevado a la unidad de cuidados intensivos (UCI) para ser monitoreado de cerca. El tiempo que su hijo pasará en la UCI variará según la condición particular de su hijo. Una vez estabilizado, será enviado a la unidad especial del hospital que atiende cardiopatías. La evolución de su hijo se controlará continuamente. Usted recibirá la preparación necesaria relacionada con todos los aspectos del cuidado de su hijo durante este tiempo. Esto incluirá la información que el equipo de trasplante de su hijo le brindará sobre medicamentos, actividades, seguimiento, dieta y otras instrucciones específicas.

¿Qué es el rechazo?

El rechazo es una reacción normal del cuerpo a un objeto extraño. Cuando se coloca un corazón nuevo en el cuerpo de un niño, este considera al órgano trasplantado como una amenaza e intenta atacarlo. El sistema inmunológico fabrica anticuerpos para intentar destruir al órgano nuevo, sin reparar en que el corazón trasplantado es beneficioso. Para permitir que el órgano se adapte satisfactoriamente en un cuerpo nuevo, se deben administrar medicamentos para forzar al sistema inmunológico a aceptar el trasplante y que no lo considere un cuerpo extraño.

¿Cuáles son los síntomas del rechazo?

A continuación se enumeran los síntomas más comunes del rechazo. Sin embargo, cada niño puede experimentar los síntomas de manera diferente. Algunos de los síntomas son:

  • Fiebre.

  • Disminución de la cantidad de orina o menos pañales mojados de lo habitual.

  • Frecuencia cardíaca elevada.

  • Frecuencia respiratoria rápida.

  • Aumento de peso.

  • Fatiga.

  • Irritabilidad.

  • Poco apetito.

El equipo de trasplante de su hijo le dirá con quién comunicarse inmediatamente si se presenta alguno de estos síntomas.

¿Qué se hace para prevenir el rechazo?

El niño probablemente deba tomar medicamentos durante toda su vida para luchar contra el rechazo. Cada niño es único y cada equipo de trasplante tiene preferencia por distintos medicamentos. Algunos de los medicamentos antirrechazo más comunes incluyen las siguientes:

  • ciclosporina;

  • tacrolimo;

  • micofenolato mofetil;

  • prednisona;

  • azatioprina.

Debido a que los medicamentos antirrechazo afectan el sistema inmunológico, los niños que reciben un trasplante tendrán un riesgo más alto de contraer infecciones. Deberá lograrse un equilibrio para evitar el rechazo pero sin dejar a su hijo indefenso frente a las infecciones. Se realizarán análisis de sangre periódicos para medir la cantidad de medicamentos en el cuerpo a fin de asegurarse de que su hijo no reciba una dosis excesiva o insuficiente de dichos medicamentos. Los recuentos de glóbulos blancos también constituyen un indicador importante de las dosis de medicamentos que su hijo necesita.

¿Qué sucede con las infecciones?

El riesgo de infección es especialmente alto en los primeros meses debido a que las dosis de medicamentos antirrechazo son mayores durante esta etapa. Es probable que su hijo necesite tomar medicamentos para evitar otras infecciones. Entre las que más pueden afectar a su hijo pueden incluirse las infecciones micóticas bucales (aftas), el herpes y los virus respiratorios.

Seguimiento del trasplante de corazón

El equipo de trasplante realizará un seguimiento muy estrecho de su hijo una vez que este abandone el hospital. Esto permitirá un control estricto de su hijo y la supervisación del funcionamiento del corazón trasplantado. Las visitas de seguimiento pueden incluir lo siguiente:

  • examen físico completo;

  • análisis de sangre;

  • ecocardiograma;

  • cateterismo cardíaco;‎

  • asesoramiento permanente para usted y su hijo;

  • cambios en la medicación.

Los niños que se someten a un trasplante de corazón necesitarán un seguimiento de por vida con médicos especialistas en la medicina de trasplantes. En el caso que se presenten síntomas de rechazo, resulta de vital importancia respetar las citas con el cirujano que realizó el trasplante de su hijo, al igual que mantener un contacto permanente con el equipo de trasplante. Los padres (y el receptor, cuando tiene la edad suficiente) constituyen el más inmediato sistema de detección de signos de rechazo. Deben comprender y reconocer las señales y los síntomas, e informar al equipo de trasplante lo antes posible sobre esta situación.

Perspectiva a largo plazo para un niño luego de un trasplante de corazón

Vivir con un trasplante constituye un compromiso a largo plazo. Se les administrarán medicamentos que impiden que el sistema inmunológico ataque el órgano trasplantado. También serán tratados con otros medicamentos que evitan los efectos colaterales de los medicamentos antirrechazo, como las infecciones. Resulta esencial realizar visitas frecuentes y mantener un contacto cercano con el equipo de trasplante. También es de vital importancia conocer los síntomas de rechazo del órgano (además de controlarlos diariamente). Cuando el niño tenga edad suficiente, necesitará saber más sobre los medicamentos antirrechazo (su función y las señales de rechazo) para que pueda cuidar de sí mismo de manera independiente.

Cada niño es único y cada trasplante es diferente. Debido a que los médicos y científicos aprenden cada día más acerca de la reacción del cuerpo frente a los órganos trasplantados y a que también buscan diversos métodos para optimizar los trasplantes, los resultados de este tipo de intervenciones son cada vez más alentadores.

 
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