Decisiones Importantes que se Deben Tomar durante el Proceso de la AgoníaFor Parents: Important Decisions to Be Made in the Dying Process

Para los padres: decisiones importantes que se deben tomar durante el proceso de la agonía

Se deben tomar muchas decisiones importantes cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, entre las que se incluyen:

  • Derecho a rechazar el tratamiento. El niño y su familia tienen el derecho a rechazar ciertos tipos de tratamiento. Con frecuencia, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden prolongar la vida del niño, pero no curarlo. Se debe tener en cuenta tanto la calidad de vida como la posibilidad de prolongarla.

  • Decisión de morir en el hogar y no en el centro médico. Muchas familias desean que sus seres queridos fallezcan en el hogar, en un entorno más cómodo y natural. Otras, no sienten que puedan manejar emocionalmente la muerte en su hogar. La opinión de los hermanos puede o no influir. Procure que todos los miembros de la familia participen en esta importante decisión. No todas las decisiones deben tomarse de una vez. En algunos casos, las familias creen que desean estar en el hogar y luego se dan cuenta de que el hospital es más cómodo. En otros casos, algunas familias eligen estar en el hospital y luego entienden que tanto el niño como ellos mismos están más cómodos en el hogar. El tiempo y las circunstancias pueden ayudar a tomar estas decisiones. Haga tantas preguntas como le sea posible para obtener la información necesaria que le permita tomar la mejor decisión para su familia.

  • Instrucciones previas, si tiene la edad correspondiente (18 años o mayor). Los adultos, o mayores de 18 años, pueden preparar una instrucción previa. Las instrucciones previas son documentos a los que se recurre solo si la persona pierde la capacidad para tomar decisiones o sufre una lesión o enfermedad que le imposibilita comunicar su voluntad. Las personas menores de 18 años pueden preparar instrucciones previas. Sin embargo, legalmente (en la mayoría de las circunstancias), es posible que los padres o los profesionales de la salud no lo cumplan.

  • Pedido de no reanimar (DNR). El pedido de no reanimar ("DNR", por sus siglas en inglés) es un pedido formal por parte de una persona o uno de sus familiares de no adoptar medidas extremas para salvar su vida. Un pedido DNR suele reservarse para una persona en agonía o con una enfermedad terminal que, aunque se la reanime, no tendría una calidad de vida buena o prolongada antes de la muerte, la cual podría producirse a pesar de los esfuerzos de reanimación. Los pedidos DNR suelen especificar el grado de intervención que se desea previo a la muerte (es decir, no utilizar medicamentos para el corazón, oxígeno, compresiones torácicas, etc.). Es necesario que el médico hable sobre estas especificaciones y las escriba. También es necesario un DNR cuando el paciente permanece en el hogar y en el caso de que se necesiten servicios médicos de emergencia.

  • Autorización para realizar una autopsia. Una autopsia es un examen de los órganos o los tejidos del cuerpo luego de la muerte. Generalmente, se utiliza para determinar las causas de ésta, pero también se la efectúa con el objeto de investigar la enfermedad fatal y así determinar estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención futuras. La decisión de que se realice una autopsia es una elección muy personal y debe tomarse una vez que la familia está preparada. Con frecuencia, una autopsia puede ayudar a la familia a aceptar la muerte y puede ayudar a otros niños con una enfermedad similar. En un niño con una enfermedad poco frecuente o con cáncer, o con un trastorno con causas genéticas, la autopsia puede brindar información importante para los demás miembros de la familia, o para los padres que desean tener más hijos. Si aún no se ha realizado una prueba genética, o no se encuentra disponible en ese momento, el almacenamiento de ADN puede ofrecer una opción para una prueba futura.

  • Donación de órganos, si es posible. Las leyes que rigen la donación de órganos varían ligeramente de un estado a otro. El profesional de la salud a su cargo está capacitado para informarle sobre estas opciones.

  • Preparativos para el funeral. Los preparativos para el funeral de un hijo es una situación para la cual ningún padre está preparado. Para muchos, éste es el primer funeral al que asisten y la primera vez que tienen que ocuparse de los preparativos. A veces, los padres tienen mucha ansiedad por acelerar el proceso, porque están muy aturdidos y apesadumbrados. Las familias no deben apresurar sus decisiones acerca de los preparativos que desean para el niño. Los padres necesitan tomarse cierto tiempo para determinar qué quieren para su hijo antes de dirigirse a la funeraria, para no tener que tomar estas decisiones durante un momento de gran estrés.

    Es importante tomarse el tiempo para hacer preguntas y comprender todas las opciones para planear el funeral. Hacer que otros miembros de la familia participen, como por ejemplo, hermanos o abuelos, puede hacer que el funeral sea más significativo para todos. El clero y las comunidades religiosas también pueden ofrecer su apoyo y recursos mientras las familias preparan el servicio conmemorativo o el funeral. Las donaciones a determinadas organizaciones, causas o fundaciones son una forma de reconocer lo que la familia desea y necesita para honrar la vida de su hijo.

  • Cuidados paliativos. El cuidado paliativo es el cuidado que se ocupa del bienestar del niño a diferencia de una cura o un tratamiento. El hospital para enfermos terminales provee un tipo de cuidado paliativo que brinda servicios para mejorar la calidad de vida del niño y su familia, haciendo hincapié en la paz, el bienestar y la dignidad.

El proceso de tomar este tipo de decisiones para un hijo puede ser una experiencia abrumadora para muchos padres. Cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, es importante darse un tiempo para sobrellevar el sufrimiento previo a la muerte. Si se considera apropiado, es fundamental hacer preguntas, delegar responsabilidades a otros miembros de la familia y hablar sobre las decisiones a tomar con el niño.

 
Today's Interactive Tools
Related Items

Bayhealth is Southern Delaware’s healthcare leader with hospitals in Dover and in Milford. Bayhealth provides a wide range of medical services, including cardiovascular, cancer, orthopaedics and rehabilitation, pediatrics, respiratory care, sleep care, surgical weight loss, women’s services and walk-in medical care. Search for nursing jobs, and health classes and events. Find doctors affiliated with Bayhealth Medical Center or a Delaware hospital near you.